Nel dicembre dello scorso anno, quando ancora l’incubo del Covid-19 era lontano dai nostri pensieri e non ci aveva cambiato la vita, realizzammo una bella intervista con Fabiana Cusumano, docente, artista, scrittrice ma soprattutto una bella persona che volle raccontarci la sua esperienza con il dolore attraverso il racconto a cuore aperto della sua malattia. Chi avesse perso quella bella chiacchierata può rivederla a questo link: https://www.primapaginacastelvetrano.it/video-il-coraggio-di-accogliere-il-dolore-la-terribile-condanna-della-fibromialgia/ Ma poi è arrivato il covid che ci ha cambiato in peggio, non è andato affatto tutto bene, perché oltre a migliaia di morti e sofferenze immani, il Paese è cambiato ed in molti hanno tirato fuori il peggio di se.
Allora ci siamo detti cosa possiamo fare nel nostro piccolo per fare la nostra parte, ed abbiamo deciso di lanciare un nuovo progetto con una serie di videointerviste con professionisti, medici, e persone comuni che apriranno il loro cuore a tutti voi, raccontandoci che anche dal dolore peggiore si può uscire migliori. I dettagli ve li raccontiamo nell’articolo che segue, voi rimanete con noi. A.Q. Nasce così questo viaggio, come un figlio dal sì generoso di chi ama la vita e senza ragionarci, con entusiasmo, passione e slancio abbraccia e accoglie il futuro.
Un progetto che vuole accogliere e dare spazio di ascolto e visibilità al dolore cronico, sordo, costante, vorace e silente. Nasce da un colloquio tra chi da anni muove i suoi passi dentro una malattia cronica e da chi per mestiere e per empatia d’ anima è avvezzo ad ascoltare le storie altrui. Così io ed Alessandro, un giorno, parlando di fibromialgia, abbiamo alzato lo sguardo oltre e abbiamo pensato che sarebbe stato prezioso potere coinvolgere in un viaggio dentro il dolore altre patologie croniche.
Ci sarebbero volute “le parole per dirlo”. Titolo di un libro emozionante e travolgente che lessi all’inizio del mio personale percorso dentro il dolore, scritto da Marie Cardinal, docente di filosofia e giornalista, scrittrice di diversi romanzi, ma soprattutto donna che scende dentro le profondità e le viscere del dolore per attraversarlo, rielaborarlo, consegnarlo agli altri come risorsa e non come limite, come strumento e non come ghetto, come possibilità feconda di crescita personale, terribilmente e meravigliosamente umana.
Libro che diventa oggi il titolo che abbiamo scelto di dare a questo progetto. Perché per parlare di dolore, occorrono parole di coraggio, di consapevolezza, di cura, di attenzione. Per parlare di dolore bisogna ricordarsi di essere Uomini. È il momento giusto, ci siamo detti con Alessandro, in un periodo storico segnato e tramortito dal dolore. Possiamo scegliere se consegnarci ad esso come vittime inermi o se farne fucina e laboratorio di idee, di dialogo, di confronto, di solidarietà, di vicinanza.
Proprio in questo tempo segnato dall’orrore della distanza, del distacco, della lontananza, dell’abbandono. Nasce dunque così, questo viaggio e muove i suoi primi passi in terra sicula per incontrare subito chi pur da un’altra parte d’Italia, un altro sì lo dice senza pensarci sopra nemmeno due minuti, il dottor Toni Giorgi. Nemmeno il tempo di chiamarlo, lui psicoterapeuta impegnato in mille attività e progetti, lui figlio di questa nostra Sicilia generosa e testarda, anima sensibile al dolore altrui, per scelta etica e deontologica … e dice sì.
Diventa il padre adottivo di questo figlio appena nato, nutre questo progetto mettendo a disposizione la sua Associazione di psicologi, Civico 54, la sua piattaforma attraverso cui opera e lavora a servizio della comunità, le sue risorse, le sue competenze ma soprattutto la sua umanità. Il viaggio dentro il dolore diventa un progetto che muove altri passi incontrando altre braccia, altre vie, intersecando altri percorsi umani. Incontra altri sì: quello del dottor Giuseppe Caltagirone, medico con formazione specifica in medicina generale, ecografista clinico, che sebbene impegnato in prima fila nell'emergenza Covid, presso l'Emergency Hospital 19 dell’Humanitas a Milano, prontamente, con disponibilità icondizionata aderisce al progetto.
Perchè pur dentro il Dolore è possibile maturare l'idea che si possa essere utili mettendo a disposizione degli altri i propri talenti e le proprie risorse, superando egoismi, competizioni e rivalità. In un tempo segnato spesso amaramente, dalla diffidenza e dal sospetto, dal muto e cieco indifferente ‘non vedere’ gli altri, per paura che questi altri ci siano finanche troppo fratelli, troppo vicini ed affini, per cui poi è proprio impossibile non farsene “carico”. A questi primi sì, si aggiungono con altrettanta generosità e disponibilità altre importanti adesioni: quella della dottoressa Margherita Benni, psicoterapeuta impegnata nella lotta al dolore cronico legato a tante patologie, dalla fibromialgia all’endometriosi; del dottor Salvatore Sallì, reumatologo, che da anni conduce la sua battaglia al fianco di pazienti affetti da patologie invalidanti e croniche; del dottor Vincenzo Bonsignore, osteopata e fisioterapista sotto le cui mani passano tanti corpi segnati dalla sofferenza, ogni giorno, della dott.ssa Afra Carubelli, specialista in immunologia clinica che per tutta la sua vita ha dedicato studi e ricerche alla sindrome di Sjogren e il sì del dott.re Martino Bussa, anestesista e terapista del dolore, autore di molte pubblicazioni sul dolore neuropatico e sull'algodistrofia, tra cui il suo recente testo “Dolore neuropatico periferico in medicina Generale.
Ed è grazie a questi sì che oggi noi tutti abbiamo trovato “le parole per dirlo” a voi che ci potrete leggere, ascoltare, guardare e riconoscere come viandanti dello stesso percorso, come uomini e donne che vogliono raccontarsi condividendo la loro storia, vincendo il pregiudizio aberrante che la malattia sia colpa o vergogna, dialogando con chi per scelta di vita e di mestiere del dolore se ne prende cura, con dedizione, impegno, tenacia, sensibilità e delicatezza di cuore. Ci auguriamo di poter divenire spazio di incontro e confronto, di ascolto e conforto, di corretta informazione e, soprattutto, spazio di umanità.
Il viaggio sarà declinato attraverso un ciclo di incontri virtuali in cui professionisti del dolore si incontreranno con chi, da anni, con dignità e coraggio il dolore lo vive sulla propria pelle e vuole offrirlo come ponte – e non come barriera – per giungere lì dove potremo e sapremo giungere “insieme”. Bia Cusumano
