L’Associazione Donatella Vernaccini esprime apprezzamento per il deposito all’Assemblea Regionale Siciliana del disegno di legge promosso dall’on. Dario Safina dedicato alla tutela e alla presa in carico delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, nato da un percorso di confronto e collaborazione con l’associazione e con le famiglie che vivono quotidianamente la malattia.
“Chi affronta la SLA non può essere lasciato solo, né può dipendere dalla fortuna di vivere in un territorio più organizzato di un altro. Con questo disegno di legge vogliamo trasformare diritti troppo spesso solo teorici in diritti realmente esigibili, garantendo ai pazienti e alle loro famiglie assistenza continua, uniforme e dignitosa in tutta la Sicilia”, ha dichiarato l’on. Safina.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa devastante che compromette progressivamente ogni aspetto della vita della persona. Di fronte a un quadro tanto complesso, non bastano interventi frammentati ma serve un modello assistenziale stabile, multidisciplinare e realmente integrato. Sono numerose, infatti, le criticità che oggi vivono le famiglie siciliane: ritardi nella diagnosi, insufficienza dell’assistenza domiciliare intensiva, differenze tra le ASP e difficoltà nell’accesso ad ausili e dispositivi indispensabili. A tutto questo si aggiunge il peso enorme che grava sui caregiver familiari, troppo spesso lasciati soli ad affrontare sacrifici economici, sociali e psicologici.
Il disegno di legge punta a introdurre un modello regionale unitario e vincolante per la presa in carico delle persone affette da SLA, rafforzando l’integrazione tra servizi sanitari e sociali, la continuità dell’assistenza domiciliare e il riconoscimento concreto del ruolo del caregiver. “Questo provvedimento nasce dall’ascolto del territorio e delle associazioni”, sottolinea l’Associazione Donatella Vernaccini. “Nelle scorse settimane, a Mazara del Vallo, abbiamo promosso tre giornate di sensibilizzazione dedicate alla memoria della dottoressa Donatella Vernaccini, scomparsa un anno fa proprio a causa della SLA. Da quelle testimonianze e dal confronto costante con l’on. Safina è nata la volontà di trasformare richieste e bisogni reali in un’iniziativa legislativa concreta”.
L’associazione "Donatella Vernaccini" auspica ora un confronto rapido e costruttivo all’interno dell’ARS affinché il testo possa tradursi in misure concrete e tempestive per tutte le persone che convivono con la malattia e per le loro famiglie.
Comunicato stampa
